ADELA elkarteak eta Luzon fundazioaren ekimenez, burutik behera kubo bete ur izoztu botatzeko erronkari eutsiko diote berriro ere, lehenbiziko saioaren bosgarren urteurrenean. Gura duten herritarrak zapatuan, eguerdiko 12:00etan, Getxoko Kirol Portuan elkartzeko deia egin dute. Kamiseta berdez jantzita joateko eskatu dute, nork bere kuboa daroala.
AEA ikusarazteko ekintzaz gain, diru-bilketa ere egingo dute. Horretarako, kontu korronte-zenbaki bat ipini dute eskura ADELAren webgunean; lortutakoa ikerketara bideratuko dute. 2014an lortu zuten dirua erabilita, gaixotasun hilgarri horregaz zerikusia duen geneetako bat identifikatzea lortu zuten, esaterako.
Gaur egun 3.000 pertsona inguruk dute AEA espainiar Estatuan; batez besteko biziraupena 3-5 urte artekoa da. Gaitz hori jasan duten pertsonen artean, munduan ospetsuena Stephen Hawking fisikaria da ziurrenik. Ezohiko kasua izan zen harena, 55 urtez bizi izan gaitzen gaixotasuna izanda, beste inor baino askoz gehiago. Hurbilago dugu Euskal Herrian AEAren ondorioz atzo hildako Iñigo Muguruza musikariaren adibidea.
Zelangura, gaixotasuna ezezagunegia izateak dakartzan kalteez kexatu ohi dira hura jasaten dutenak eta haren senideek. Horri aurre egiteko antolatu dute biharko ekintza, hain zuzen.
