Ezer baino lehen, Jaime, zer moduz zaude?
Ondo nago. Fisikoki mugatuta nago, baina bederatzi urte daramatzat honela, eta oraindik ere neure kabuz moldatzen naiz eguneroko gauza gehienetan; hori, AEA duen norbaitentzat, zorionekoa sentitzeko modukoa da. Animoz indartsu nago, ilusioekin, gozatzen jarraitzeko arrazoi askorekin, muga horiek gorabehera.
Aurten iaz baino lasaiagoa izaten ari da, maila guztietan, aurrekoan oso erronka zorrotza izan baikenuen, baina baita edukiz betea ere zentzu guztietan.
Nolakoa izan zen AEAren diagnostikoa jaso zenuen unea eta nola aldatu da zure eguneroko bizitza ordutik?
AEAren diagnostiko bat jasotzea shock bat da. Niretzat hala izan zen, ez bakarrik benetako atzerako kontaketa hasi zela jakiteagatik, baita ustekabeagatik ere, nire sintomak oso txikiak baitziren. Eta AEA batekin biziko duzun prozesua jakiteak asko beldurtzen zaitu.
Bederatzi urte hauetan, nire egunerokotasuna poliki-poliki aldatzen joan da. Nire lana utzi dut, batez ere, hitz egiteko dudan arazoagatik. Nire jarduera fisiko gustukoenak egiteari ere utzi diot, nahiz eta oraindik lagunekin bizikletaz atera naitekeen. Laguntza behar dut janaria zerbitzatzeko, alkandorako botoiak lotzeko; oro har, dena oso motel egiten dut, baina diagnostikatu nindutenean inoiz egin nezakeena baino gehiago egiteko gai naiz.
Nolakoa da AEAgaz bizitzea, nolakoa da zure egunerokoa?
Goiz jaikitzen naiz eta bakarrik dutxatu eta janzten naiz. Astean hiru egunetan logopedara joaten naiz, fisio saioak izaten ditut, oinez ordu eta erdi ibiltzen naiz nire taka-tarekin, edo bizikleta estatikoa egiten dut etxean, ordu asko ematen dizkiot DalecandELAri etxean, asko eskatzen baitu, eta lagunekin zerbait hartzera irteten naiz... Batez bestekoarekin konparatuta, AEArekin bizi den pertsona atipikoa naiz, lehen bezain aktibo ez nagoen arren, AEA ez daukaten beste pertsona batzuk baino gehiago mugitzen naizelako, eta hori nire AEA motari esker da, baina baita bizitzaz gozatzeko borrokan jarraitzeko dudan gogoari esker ere, hori ere posiblea baita. Eta DalecandELAri esker ere bada, nire lagunei eta familiari esker dela esatea bezalakoa baita.
DalecandELA Fest, 4. edizioa. Algortako Portu Zaharrean irailaren 18tik 21era egingo den jaialdi honetan publiko guztientzako arte, gastronomia eta kirol eskaintza zabala izango da, tartean, 20 musika-talde baino gehiagoren emanaldiakaz. Iaz, 16.000 ikusle baino gehiago eta 80.000 eurotik gora eskuratu zituen jaialdi honen xede nagusiak AEA ikusaraztea, gizartean kontzientzia piztea eta ikerkuntzarako dirua biltzea dira.
Nondik dator DalecandELA sortzeko ideia eta zein izan zen proiektuaren hasierako helburua?
Kamiseta batzuk saltzeko asmoz jaio zen, euro batzuk biltzeko eta ikerketari dohaintzan emateko. Ez genuen egin nahi jendeak konpromisoz edo errukiz erosten zuen zerbait, baizik eta erabili nahi zuten zerbait; zerbait erakargarria eta kalitatezkoa. Arrakasta handia izan zutela ikusi genuenean, berehala antolatu ginen eta elkartea eratu genuen. Gauza erakargarriak eta kalitatezkoak egiteko helburu berbera ere finkatu genuen, betiere espiritu alaiarekin.
Irailean DalecandELA jaialdiaren edizio berri bat dator. Zer aurreratu diezagukezu aurtengo jaialditik?
Berrikuntza nagusia izango da aurtengo jaialdiak lau egun izango dituela: eguenean, hilak 18, hiru bandaren emanaldiekin hasita. Aurten, emanaldien kartela inoiz baino anbizio eta aniztasun handiagokoa izango da babesten gaituzten babesleei esker, Getxoko Udala buru dela.
Gainerakoan, aurreko urteetako kirol-, haur- eta kontzientziazio-jarduerak ere izango ditugu, baita gure materialen salmenta eta karpa gastronomikoa ere. Dohaintza egin nahi duenarentzako sarrera solidarioa ere mantenduko dugu, AEAko komunitateak jaialdi honekin egiten duen oparia itzultzeko modu gisa.
Besteak beste, Lafitak bere gaitza ikusarazteko bizikletan hainbat erronka ere bete ditu. © DALECANDELA
Jaialdia ez da AEA ezagutzera emateko egiten duzun ekintza bakarra. Esango al diguzu zertan gehiago zabiltzan murgilduta?
Urtean zehar ekintza asko egiten ditugu eta berriak sortzen dira, guztiak solidarioak eta gure helburuetara bideratuak: AEA ikusarazteko, ikerketarako eta laguntzetarako dirua biltzeko. Kultur-, kirol-, arte-, edo musika-izaerakoak dira, edota gure esperientziaren berri ematen duten hitzaldiak dira. Horietan, gure balioak transmititzen saiatzen gara: mugak gainditzeko ahalegina, elkartasuna, adiskidetasuna, familia... Urtea hastean lau gauza ditugu egutegian, baina amaitzean 20 egin ditugula ikusten dugu beti.
Bizi izandako prozesu osoan zure familiak izandako papera nabarmentzen duzu beti elkarrizketetan. Zer esango zenieke AEA duten pertsonei laguntzen dietenei?
Jakin dezatela zein eskertuta gauden zuen zaintzagatik, edozein keinurengatik. Beti jakin dezatela, nahiz eta behar baino gutxiagotan esan. Eta ez dezatela sufritu. Ez ditugu sufritzen ikusi nahi.
Era berean, detaile txikiei eta benetan axola duenari erreparatzen saia daitezela: maitasunari eta maitasunari.
Azken urteotan, AEAren legeak zeresan handia eman du. Zein puntutan dago eta zein aldaketa urgente dira ezinbestekoak?
Haren onarpena lorpen handia izan zen, baina, orain, hori gauzatzea eta laguntzak behar dituzten pertsona guztiengana iristea falta da. Horren zain gaude. Badago aurrerapen txikiren bat, baina luze jotzen ari da. Badakigu ez dela erraza prozedura eraginkorra izatea, eta horretan ari gara lanean elkarteak, ConELA buru dela, alderdi politikoekin eta erakundeekin batera.
Baina hilabeteak igarotzen dira eta neurriak ez dira iristen. Horrek frustrazio handia sortzen du; izan ere, AEAk ez du funtsik, eta pairatzen duen jendeak ez du denborarik, gupidagabea delako.
Alboko esklerosi amiotrofikoa (AEA). Nerbio-sistema zentraleko gaixotasun neurodegeneratiboa da. Mugimendua kontrolatzen duten neurona motorrak pixkanaka hiltzen ditu, eta horren ondorioz, muskuluak ahuldu eta atrofiatzen hasten dira. Denboragaz, pazienteak gero eta zailtasun handiagoak izaten dituzte ibiltzeko, hitz egiteko, irensteko eta arnasteko. Egun, gaitz honek ez du sendabiderik, baina tratamendu eta laguntza terapeutikoek sintomak arintzen eta bizi-kalitatea hobetzen laguntzen dute.
Zure esperientziatik, zer gabezia nagusi daude AEA duten pertsonen arretan?
AEAk ez du sendabiderik. Oraingoz, hilgarria da, eta azken prozesua pairatzen dugunontzat estugarria ez izatea besterik ez dugu eskatzen. Zainketa aringarriez ari gara, AEA duen pertsonak ez baitu hobera egingo sendabiderik ez dagoen bitartean, eta zainketa horiek jasotzeko eskubidea dugu, gure betebeharrak betetzen ditugun eta bete ditugun bezalaxe.
Premiazkoena egoera aurreratuan dauden pertsonei erizaintzako zainketak egitea da, kostu handia dutelako. Horren ondorioz, familia ez zorpetzeko edo hondatzeko, batzuek eutanasia aukeratzen dute, baina zaintza horiek izango balituzte bizitzen jarraitzea aukeratuko lukete. Gainera, zainketak zama psikologiko oso astuna dira ingurunearentzat, eta edozein arintze oso beharrezkoa da.
Laguntza horien gabeziak larritasun handia sortzen du.
Bigarren mailan egongo lirateke fisioterapia, logopedia, laguntza soziala eta psikologikoa... Horiek beharrezko laguntzak dira diagnostikoaren unean eta gaixotasunaren lehen faseetan.
Zure ustez, zer eragin ekonomiko eta sozial izango luke ondo ezarritako AEAri buruzko lege batek?
Eragin ekonomikoa sarritan aipatzen diren zifrak baino txikiagoa da. Bizitza duina izateko eta beren zergekin osasun publikoan zaintzak jasotzeko eskubidea ordaindu duten pertsonentzat hil edo biziko egoerarik ez dakarten beste partida batzuk baino txikiagoa izango litzateke. Eta, jakina, estatu batek begiak kliskatu gabe bere gain har dezakeen zifra batez ari gara.
Kalkulua oso aldakorra da paziente bakoitzaren egoeraren arabera. Kontua ez da paziente kopurua kostuarekin biderkatzea, kostu hori gaixotasunaren aurrerapen mailaren araberakoa baita. Nire beharrak ez dira trakeostomia egina duen eta eguneko 24 orduetan ez hiltzeko zainketak behar dituen norbaitenak bezalakoak.
Diodan bezala, eragina "ongizatearena" dela uste dioen Estatu batek bere gain har dezake inongo arazorik gabe.
Borrokarako eta erresilientziarako erreferente bihurtu zara. Zer mezu utzi gurako zenieke une zailak igarotzen ari direnei?
Ez nago legitimatuta mezuak emateko, nire esperientziatik bakarrik hitz egiteko baizik. Esan ohi dut pertsona bakoitzak bere AEA, bere zailtasunak eta eragozpenak dituela. Egia da AEAren diagnostiko bat zulo batean erortzea bezalakoa dela, eta uste dut ni naizela zulo horretatik ateratzeko pausoa eman behar duen lehena. Nire esku dago. Horregatik egin nuen lehenengo gauza onartzea izan zen, eta ez kexatzea edo zergatik niri galdetzea.
Beti izaten dira gozatzeko eta irribarre egiteko moduko gauzak, eta, oro har, benetan axola dutenak izaten dira. Bizitza aldatzen dizu eta egokitzen zara. Lehen bezala sufritzen eta gozatzen duzu, baina zailtasunean biak egiten dira intentsitate handiagoarekin eta horretaz kontzienteago izanda.
Saiatzen naiz gogo onez aurrera egiten, AEA izan aurretik nituen bezala, nahiz eta ahulezia-uneak egon. Nigatik eta nire pertsona maiteengatik egiten dut, haiek ere nire AEA jasaten baitute. Mundua ez dago nire inguruan, ezta nire AEAren inguruan ere.