FIRESen sindromea duen Martina urduliztarraren aldeko txosna jarri dute

Nahia Martinez Gondra 2024ko ira. 18a, 13:32

40.000 euro behar dituzte FIRES gaixotasunaren inguruko lehenengo azterketa bat egiteko. © OLATZ ONDARRA

Aurten, FIRES gaixotasuna duen Martina Balparda urduliztarraren aldeko txosna batek lekua hartu du festa eremuan. Umeak 5 urte ditu eta % 95eko desgaitasuna du, 3. graduan. Gaixotasun arraro bat da FIRESa eta epilepsia momentu gogorrak bizi ditu. Gaur egun, ez dago inolako azterketarik horren inguruan; ez dago tratamendurik eta ez dago krisi epileptikoak geldituko dituen tratamendu zehatzik. Horregatik, hori ikertzeko dirua lortzeko txosna jarri dute Martinaren gurasoek Urdulizko jaietan: "Madrilgo klinika pribatu batean, oinarrizko azterketa bat egingo dute lehen aldiz 40.000 eurogaz", azaldu du bere ama den Olatz Ondarrak.

2024ko martxoaren 4an gaixotu zen Martina: bat-batekoa izan zen, ez zuen aurretiaz inongo zantzurik izan eta hainbat frogaren ostean FIRES gaixotasuna zuela esan zioten. ZIUn ospitaleratuta egon zen bi hilabetez, eta komara bultzatu behar izan zuten krisi epileptikoak gelditzeko beste modurik ez zegoelako. Ekainean ospitaletik atera ziren.

"Egun, aulkian joan behar du eta ez du hitz egiten. Gure bizitza guztiz aldatu da", azaldu du amak. Etxera bueltatu direnetik, Martinaren mugikortasuna hobetu dela nabaritu dute. Alabaina, alderdirik txarrena kognitiboa da: ezin dira beragaz hitzaren bitartez komunikatu eta izaera osoa aldatu zaio. "Ez du ulertzen zer gertatzen zaion eta egoera oso zaila da. Urduri jartzen da eta jo eta koska egiten du". Gainera, orain, medikuek itsutasun kortikala ere duela uste dute, ez duelako begirada finkorik mantentzen. Alegia, uste dute nahiz eta begiek ikusi bere garunak ez duela informazio hori prozesatzen.

© OLATZ ONDARRA

Orain, kasu horietan espezializatutako Madrilgo neurologo bat bisitatzen dute. Hala, klinika pribatu batean 40.000 euroko oinarrizko azterketa bat egingo dute lehen aldiz FIRESa aztertzeko. Horregatik, dirua biltzeko txosna bat jarri zuten Urdulizko jaietako lehenengo aste-akabuan. FIRESa ikertzeko lehenengo azterketa horretarako gastuak kubritzeaz gain, Madrilera egin behar dituzten bidaietarako ere dirua behar dute. Izan ere, bi gurasoak gaur egun lanaldi-erdian daude bere alaba zaindu ahal izateko.

© OLATZ ONDARRA

Elkartasuna eta laguntza

Momentu zail hauetan, Ondarrak bere amaren laguntza bereziki eskertzen du: "Egunero dator Martinagaz egotera. Bere laguntzarik gabe gu ezingo ginateke lanera joan". Horrez gain, herritar guztien elkartasuna sentitu dute. "Herrian mundu guztiak babestu gaitu, ez soilik urduliztarrek, baita Plentziako eta Algortako lagun eta ezagunek ere", eskertu du amak. Izan ere, bizilagunek tortillak eta pintxoak eraman zizkieten txosnan saltzeko eta diru gehiago biltzeko.

Gainera, Espainiako Estatuko FIRES elkartearen parte dira Martinaren gurasoak eta euren esanetan "oso lagungarria" da beste familiakaz hitz egitea gaixotasunaren inguruan gehiago jakiteko. "Guk dakigula, EAE mailan, FIRESa duen beste ume bat soilik dago; Espainiako Estatuan 20 bat kasu inguru. Gomendatu digute batez ere indartsu mantentzeko eta pazientzia izateko, lehenengo urte eta erdia garairik zailena delako. Oraindino egoerara egokitzen ari gara".

Hala, irailaren 21ean, zapatuan, koadro eta eskulturen erakusketa eta salmenta egingo dute Martinarentzako dirua biltzeko Urdulizko Udaletxe plazan, Udalak antolatuta. Dohaintzan emandako koadroak Jon Olabarriarenak dira eta 10:00etatik 14:00etara izango da erakusketa.

Dohaintzak onartzen dituzte kontu korronte honetara bidalita:

MARTINA ES96 2095 0370 90 9119402440

Erlazionatuak

Urduliztar gehiago, jaia handiago!

Nahia Martinez Gondra ira 16 Urduliz

Irakurle agurgarria:

HIRUKA gure eskualdeko euskara hutsezko hedabide bakarra da; egunero 10 udalerriren berri ematen dugu, eta hilabetero doan duzu aldizkaria kalean, tokiko komertzioetan zein erakunde publikoen egoitzetan. Eta orain doan bidaliko dizugu etxera nahi izanez gero! Proiektua bizirik jarraitzeko, ezinbestekoa dugu zu bezalako irakurleen babesa eta ekarpen ekonomikoa.

Egin zaitez HIRUKAlagun eta gozatu euskaraz!


Izan zaitez HIRUKAlagun